Per promuovere una cultura dell’accoglienza e della necessità del prendersi cura dei più fragili, il 13 ottobre l’Istituto Serafico di Assisi spalanca le sue porte e prende parte all’OpenDay delle strutture riabilitative di ispirazione cattolica, che si inserisce all’interno del progetto Accolti.it voluto dall’Ufficio Nazionale per la Pastorale della Salute della CEI.
Tra le oltre cento strutture riabilitative di ispirazione cattolica che hanno deciso di promuovere una cultura dell’accoglienza, della consapevolezza e della trasparenza, il 13 ottobre anche l’Istituto Serafico di Assisi vivrà il suo OpenDay, che si inserisce all’interno del progetto Accolti.it, voluto dall’Ufficio Nazionale per la Pastorale della Salute della CEI per contrastare la cultura dell’emarginazione e dei pregiudizi legati al mondo dei più fragili attraverso la reale conoscenza del concetto di accoglienza. L’iniziativa nasce come risposta all’appello di Papa Francesco contro la “cultura dello scarto”, che schiavizza i cuori e le intelligenze di tanti e tende sempre più a divenire mentalità comune. Perché la società del rifiuto, che consuma e scarta, finisce per farlo anche con le persone, soprattutto con i più deboli e fragili, tra cui i disabili gravi, che rischiano di essere emarginati o dimenticati. Ecco l’importanza del prendersi cura della vita dei più deboli, volta a riconoscere e a rispettare in ogni individuo un’insopprimibile dignità originaria, e poter così sostenere la fragilità e non dare nessuno per perduto.
Di qui l’idea di riunire e rendere interattive attraverso il portale Accolti.it le strutture cattoliche e di ispirazione cristiana che accolgono i disabili, permettendo loro di confrontarsi sui percorsi riabilitativi, crescere insieme e condividere le best practices al fine di coltivare un substrato fertile che alimenti la ricerca e il progresso scientifico per procedere e progredire in umanesimo e scienza. Il progetto, che prende il via con la giornata del 13 ottobre, rappresenta un primo passo per l’avvio di una rete in cui maturare la consapevolezza dei bisogni emergenti nel mondo della disabilità, conoscere un ambiente umano capace di ascolto, di attenzione e di incontro con persone che desiderano essere capite nelle loro attese.
«L’OpenDay legato al progetto Accolti.it nasce dalla comune esperienza del prendersi cura dell’uomo più fragile, con la premura e la determinazione di voler realizzare per lui tutto il bene possibile. La nostra Opera, dedicata a San Francesco, pone attenzione a tutte le dimensioni della vita, perché il Serafico è molto più di un centro di riabilitazione dove si “riparano funzioni compromesse”. Noi guardiamo all’uomo in una dimensione che non è astratta o immobile, ma che si esprime nella sua relazionalità e nella sua personalità. Per tali ragioni il nostro OpenDay non sarà una mera esibizione di luoghi o di persone, ma rappresenterà un’occasione per conoscere il reale percorso di vita delle persone di cui ci prendiamo quotidianamente cura. Purtroppo nell’immaginario collettivo molti dei nostri centri non sono altro che anonimi luoghi di assistenza in cui rinchiudere malattie, disabilità e sofferenze. Ma non è così, perché i fragili ospiti che abitano i nostri luoghi non sono dei semplici destinatari di anonimi servizi, sono innanzitutto persone che vengono accolte». – Dichiara Francesca Di Maolo, Presidente dell’Istituto Serafico di Assisi. «Ed è proprio l’accoglienza a qualificare e a caratterizzare i nostri centri, perché ci porta in primo luogo a riconoscere la dignità dell’altro, prima ancora di individuarne i singoli percorsi di cura, e ci spinge a confrontare i traguardi raggiunti nel campo della riabilitazione per mettere la scienza e la tecnologia al servizio della vita, con l’obiettivo di accompagnare le persone accolte verso nuove autonomie e traguardi». – Prosegue la Presidente Di Maolo.
Sin dalla sua fondazione, il Serafico è impegnato nel custodire, difendere e promuovere la vita dei più fragili ed aprire le proprie porte al pubblico consentirà a molti di conoscere in prima persona non solo l’alta professionalità dei medici e degli operatori, ma anche gli sforzi quotidiani volti a ricercare il bene della salute psico-fisica dei suoi piccoli ospiti, valorizzando la loro unicità grazie a percorsi riabilitativi ed educativi studiati ad hoc. Percorsi che si fondano innanzitutto sul concetto del “prendersi cura” e che coinvolgono gli assistiti e le loro famiglie con un’attenzione particolare a tutte le dimensioni della persona e alle dinamiche di relazione e socializzazione. Perché accogliere una persona significa accogliere un progetto di vita: individuale, relazionale, familiare, comunitario.
«Mi auguro che l’OpenDay possa rappresentare un momento di avvicinamento verso il mondo della disabilità, con la speranza che possano aumentare i percorsi di inclusione e di integrazione sociale. Questa nostra mobilitazione, che ci vedrà unite a livello nazionale come strutture che “accolgono”, nasce per contrastare la cultura dell’egoismo sociale e per sostenere la voce inascoltata di tante famiglie abbandonate al loro destino. L’uomo è per sua natura fragile e una società che esclude il limite e la sofferenza è una società irragionevole e disumana. Per questo auspico vivamente che le porte aperte delle nostre Opere siano attraversate dalle Istituzioni, dalle imprese e dai privati cittadini, perché una società democratica non dovrebbe mai lasciare indietro i più deboli. Insieme, cercheremo di portare all’attenzione dei nostri governanti i bisogni delle persone più fragili, come quelli legati al mondo del disagio mentale, sempre più presente anche nell’età evolutiva. Si tratta di un mondo complesso e delicato che spesso viene dimenticato, ma l’indifferenza e i pregiudizi che feriscono la dignità di queste persone, nascono principalmente dalla scarsa conoscenza del problema. Avvicinarsi alle nostre realtà permetterà di aprire nuovi orizzonti di consapevolezza nei confronti dei percorsi riabilitativi offerti e dei traguardi raggiunti. Solo attraverso la conoscenza è possibile abbattere le barriere e i pregiudizi ed è per questo motivo che avvertiamo la forte responsabilità di impegnarci concretamente per edificare una società più umana e più attenta ai bisogni dei nostri ospiti». – Conclude Francesca Di Maolo, Presidente dell’Istituto Serafico di Assisi.
IL PROGRAMMA DELL’OPEN DAY
Nella giornata dell’11 ottobre l’Istituto Serafico di Assisi sarà aperto al pubblico dalle 15:00 alle 18:00 e sarà possibile visitare i seguenti spazi: Ambulatori terapisti della riabilitazione – Ogni bambino e ragazzo che viene accolto al Serafico segue un progetto riabilitativo individualizzato che tiene conto del livello funzionale e delle specifiche attitudini del singolo per assicurare la piena realizzazione; Stanza Snoezelen – La Stanza Snoezelen è un luogo privilegiato per l’ascolto del corpo e delle emozioni ed è il regno della libertà. La Stanza viene animata con la musica e con specifiche attrezzature luminose: il tubo bolle, i led a soffitto, le fibre ottiche manipolabili e il proiettore. L’obiettivo è facilitare la ricerca del benessere; DH Piccoli – Il servizio diurno per l’età evolutiva accoglie e si prende cura di bambini con disabilità complessa e porta avanti un intervento riabilitativo globale, finalizzato al massimo sviluppo possibile delle abilità dei bimbi nelle varie aree funzionali. Gli spazi sono costruiti con accorgimenti tecnici specifici e dotati di attrezzature all’avanguardia; Laboratori educativi occupazionali – I laboratori educativi occupazionali sono inseriti in un percorso terapeutico multidisciplinare e hanno come obiettivo la crescita globale, armonica e partecipata di bambini e ragazzi con gravi disabilità. Con l’uso di materiali artistici quali l’argilla, i colori, la carta e il feltro, il paziente è inserito in un contesto interattivo e comunicativo, in cui sperimentano la libertà di esprimersi attraverso linguaggi alternativi.
Per conoscere quali strutture umbre hanno aderito all’iniziativa insieme all’Istituto Serafico di Assisi, è possibile consultare il sito www.accolti.it
LA STORIA DI PAOLA, UNA MAMMA CHE HA RITROVATO LA FELICITÀ DI SUA FIGLIA AL SERAFICO
Paola è la mamma di Elena, una ragazza di 21 anni con una diagnosi funzionale orientata all’ipercinesia, con ritardo mentale e del linguaggio. Ancora oggi non esiste una diagnosi clinica che definisca precisamente le cause del suo disturbo e nel corso degli anni l’identità di Paola si è andata via via dissolvendo, perché tutti la identificavano solo come la mamma di Elena. Paola non esisteva più, era fusa all’interno di una diade indissolubile che confondeva chiunque avesse a che fare con loro.
“Eravamo un tutt’uno, quel tutt’uno che ci rendeva dipendenti l’una dall’altra, ma che ci dava senso di protezione nei confronti di un mondo che non ci comprendeva, che andava troppo veloce o troppo lento, che assumeva toni arroganti e aveva suoni troppo forti ed assordanti. Quel tutt’uno che, al sol pensiero di allontanarci l’una dall’altra anche solo per mezza giornata, provocava ansia, crisi psicotiche, autolesionismo e aggressioni…”
Paola è una mamma che, come tante altre, si è dovuta misurare sin dal principio con una dimensione “diversa”, tanto complessa quanto delicata. Un mondo sconosciuto, che nessuno è mai pronto ad affrontare, se non dopo un percorso di accettazione fatto di sofferenza e sacrificio. Paola non si sentiva preparata ad affrontare una sfida simile e giorno dopo giorno perdeva la propria autostima, perché paura e smarrimento sono i principali sentimenti che attanagliano il cuore di chi vede la propria figlia intrappolata in una condizione di fragilità. Sentimenti, però, sempre intrisi di un amore profondo e di una forza sconfinata, che solo una madre è in grado di provare. Inizia così un lungo ed estenuante percorso costellato di pareri e consulti tra neuropsichiatri, educatori, formatori e psicologi appartenenti ad Istituti e strutture specializzate presenti sia nella Regione di residenza, la Calabria, che fuori Regione, in Lombardia, Liguria e Lazio.
“Avevo sempre come l’impressione che mi palleggiassero dall’uno all’altro, senza mai prendersi carico, in pieno, di un percorso globale, anche minimo, di integrazione socio-educativa per mia figlia”.
L’ultimo ricovero, presso una struttura che aveva già ospitato Elena durante numerose degenze, segnò l’inizio della sconfitta. Dopo un percorso durato quasi tre anni, Paola sperava almeno in una diagnosi che potesse restituire loro una soglia della qualità della vita migliore. Ma le parole pronunciate dalla Neuropsichiatra Infantile di riferimento furono poche e secche: Elena doveva essere seguita dal servizio di neuropsichiatria della propria regione, sia per quanto riguardava un eventuale centro di riabilitazione residenziale, sia per la terapia farmacologica, perché loro non potevano prendere in carico un “problema” appartenente ad un’altra regione. E dopo gli svariati tentativi falliti di inserimento nelle terapie di riabilitazione, quello dell’inserimento scolastico segnò ancora una volta un grande cambiamento per la vita di Paola.
“Con grande dolore decisi di abbandonare il lavoro per affiancare mia figlia nel percorso verso l’integrazione scolastica. Un percorso che durò circa tre anni e che, purtroppo, servì solo a consolidare la nostra simbiosi, senza risultati concreti nell’instaurare rapporti, per lei, duraturi e gratificanti con persone e ambienti nel mondo della scuola e delle varie realtà locali socio educativi per l’infanzia. Mi ritrovai a dover gestire da sola una situazione che sentivo più grande di me, dove tutto sembrava non essere in sinergia, ogni cosa fuori tempo, fuori luogo”.
Le improvvise crisi comportamentali di Elena divennero sempre più frequenti e spesso ingestibili, fino al punto di non poter più uscire da casa. Monitorare i suoi bisogni era diventato un impegno costante e necessario, che Paola ha avuto la fortuna di condividere con sua sorella. Ad aggravare la situazione sono state inoltre le grandi difficoltà della regione di residenza di Paola ed Elena, sprovvista di un reparto di Neuropsichiatria Infantile. Una regione in cui i servizi sociali e di riabilitazione avevano liste d’attesa interminabili e che restituivano a Paola tutta la responsabilità del caso.
“Io e tutte le altre mamme che vivevano la mia stessa situazione, abbiamo dovuto improvvisarci infermiere, assistenti alla persona, farmacologhe, educatrici, operatrici sanitarie, psicologhe, guardie del corpo… e quando la stanchezza ce lo permetteva, ci ricordavamo di essere anche madri”.
Paola capì che poteva contare solo sulle sue forze e sul sostegno della famiglia, così decise di ricreare all’interno della propria casa un ambiente protetto, morbido, dove poter “contenere” fisicamente sua figlia, per evitare che si facesse del male durante le sempre più frequenti crisi aggressive ed autolesioniste. Così decise di tappezzare i punti più critici di casa con dei cuscini, perché correre in ospedale quando Elena viveva quella condizione di labilità estrema era diventato un rischio troppo pericoloso.
“Quando il risultato di una intera giornata di sforzi si trasformava nell’ennesima frustrazione, un maledetto senso di impotenza oscurava il mio cuore. L’unico sollievo che provavo a fine serata arrivava quando restavo abbracciata alla mia bimba, per contenere le mie e le sue rabbie. Erano momenti unici, durante i quali i nostri sensi si mescolavano per generare un unico sentimento fatto di rabbia, compassione e amore”.
Nel 2009 Paola ed Elena si trasferiscono nella residenza estiva di famiglia, che rappresentava per Paola la speranza di poter garantire ad Elena un contesto tranquillo in cui vivere. È proprio lì che Elena sfiorò per la prima volta la vera felicità.
“Un giorno decidemmo di andare a vedere il mare. Erano passati anni dall’ultima volta che avevamo immerso i piedi nell’acqua salata… In quel preciso momento io ed Elena provammo finalmente una felicità autentica, piena e quel ricordo mi accompagna ancora oggi”.
Ma dopo questa fugace illusione, nell’agosto del 2011, Elena regredì nuovamente, fino a rifiutare le uscite e si rinchiuse dentro casa, nuovamente sotto il vigile controllo di sua madre e della zia. È stato allora che Paola sirese conto dell’importanza e della necessità di dover dare ad Elena la possibilità di progettare un futuro “dopo di lei”. L’unica strada percorribile andava in una sola direzione: trovare un centro di riabilitazione specializzato che offrisse un servizio residenziale per minori e che garantisse ad Elena una migliore qualità di vita, incentivando i suoi bisogni di autonomia personale sia sul piano psicologico che sul piano fisico. Spinta da tanta determinazione, Paola iniziò a prendere contatti con vari istituti.
“Dopo tante ricerche effettuate sull’intero territorio nazionale, scelsi l’Istituto Serafico di Assisi, un centro specializzato nella riabilitazione per ragazzi con disabilità plurime e che offre trattamenti riabilitativi residenziali. Dopo un breve day hospital mi dissero che avrebbero preso in carico Elena”.
Paola iniziò ad intravedere uno spiraglio di luce, ma durante l’attesa che precedeva il trasferimento di Elena ad Assisi, non furono pochi i dubbi e le domande che si poneva.
“Sto davvero facendo la cosa giusta? E se Elena dovesse regredire ancora? Come farà senza di me? Ed io senza di lei?”
Dopo innumerevoli nottate insonni, Paola comprese che se voleva assicurare ad Elena una vita più sana e serena, prima di tutto doveva affrontare il senso attaccamento che nutriva nei suoi confronti. Doveva lasciarsi andare e lasciarla andare.
“La lasciai andare… L’8 ottobre del 2012 Elena, mia figlia, entra nell’Istituto Serafico di Assisi e dopo un affiancamento durato oltre 10 gg, viene integrata nel residenziale. Il percorso psicoterapeutico per affrontare il distacco fu doloroso, ma la psicologa dell’Istituto ci aiutò molto. Emozioni, sofferenze, gioie… Una susseguirsi di sentimenti contrastanti che alla fine ci regalò gioie piene, di quelle che incarnano la gratificazione assoluta dopo un percorso come il nostro”.
Paola la lasciò andare quando realizzò che il contesto che aveva da sempre sognato per sua figlia, in grado di accogliere i suoi bisogni e compensarli attraverso criteri educativi consoni, orientati ad un percorso di crescita più sano, era proprio l’Istituto Serafico di Assisi. Elena ha così iniziato un percorso riabilitativo e socio-educativo che non ha precedenti nella sua vita, oggi sta bene e le sue crisi sono diminuite sia in frequenza che in intensità. I laboratori creativi e sportivi le permettono di integrarsi totalmente ed è impegnata in un percorso di comunicazione aumentativa alternativa che le permette di vivere con serenità le relazioni con gli altri ragazzi e ragazze dell’Istituto.
“Il costante confronto con gli educatori e lo psicologo mi sta consentendo di apprendere criteri, modalità e strategie da poter applicare a casa nei periodi in cui mia figlia rientra per le vacanze, affinché si possano smembrare quegli atteggiamenti stereotipati che hanno avuto, purtroppo, modo di consolidarsi prima dell’inserimento di Elena in Istituto. Questo percorso restituisce sempre più alla nostra interazione come madre/figlia un ordine di ruoli e una più semplice e serena gestione del nostro tempo insieme, fino al raggiungimento di un rapporto paritario dove la condivisione e la partecipazione di entrambe all’interno dei vari contesti sono diventati elementi più sereni, divertenti e soprattutto più gestibili. Questo risultato è stato raggiunto grazie alle figure più importanti che ruotano intorno a mia figlia e alla disponibilità di uno spazio protetto, dedicato al nostro tempo insieme, nel contesto della foresteria e del “profumo di casa” all’interno del Serafico”.
Oggi Elena sta bene, quando rientra a casa per le vacanze estive Paola la porta spesso al mare, dove passano ore in acqua insieme, si divertono e giocano a costruire castelli di sabbia. È diventato anche più facile percorrere lunghi tragitti in auto, così possono visitare i luoghi in cui sono custoditi i ricordi d’infanzia. Oggi Elena è felice, perché è finalmente in grado di condividere i suoi traguardi con le persone che la amano ed ha imparato a coinvolgere amici e parenti in questo suo bellissimo percorso di crescita. Lo fa attraverso la comunicazione mimica/gestuale, che è diventata ormai parte di sé insieme alla comunicazione iconica.
“Ancora oggi, dopo cinque anni, continuo a lasciarla andare… perché è stata la scelta migliore che potessi prendere per la vita di mia figlia e per il suo futuro. E quando ripenso con lucidità ai benefici di cui gode mia figlia e agli incredibili traguardi che giorno dopo giorno raggiunge, non posso far altro che provare un incommensurabile senso di gratitudine nei confronti degli sforzi e dello straordinario lavoro che quotidianamente portano avanti i medici, gli educatori e gli operatori dell’Istituto Serafico. È grazie al loro prendersi cura di Elena se oggi, io e mia figlia, abbiamo ritrovato il sorriso”.
Elena è stata accolta dal Serafico ed i suoi traguardi sono la testimonianza tangibile del fatto che la “diversità e la fragilità” sono risorse meravigliose che valicano i confini della comune immaginazione. Perché accogliere una persona significa accogliere un progetto di vita: individuale, relazionale, familiare e comunitario.
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Alessandra Dinatolo, cell. 348.4151778 a.dinatolo@inc-comunicazione.it
